Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"e4f78934-7c0b-4180-b2c3-9dfb3d2ab37f","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az Adobe a jövőben minden termékéhez készítene egy mesterségesintelligencia-ügynököt, és azt is megmutatta, ezeknek milyen szerepet szán.","shortLead":"Az Adobe a jövőben minden termékéhez készítene egy mesterségesintelligencia-ügynököt, és azt is megmutatta, ezeknek...","id":"20250410_adobe-photoshop-mesterseges-intelligencia-ugynok-uj-funkcio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e4f78934-7c0b-4180-b2c3-9dfb3d2ab37f.jpg","index":0,"item":"bb305d2d-7853-4fb4-b070-7da4b4244e43","keywords":null,"link":"/tudomany/20250410_adobe-photoshop-mesterseges-intelligencia-ugynok-uj-funkcio","timestamp":"2025. április. 10. 10:03","title":"Nagy változás jön a Photoshopba és a többi Adobe-termékbe, sok munkát vehet át a mesterséges intelligencia","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c7b305fc-bda4-42c0-ac53-71ec3a41693e","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"A vámháború továbbra is hatással van a piacokra, az USA–Kína kölcsönös emelés hírére jelentősen estek az európai tőzsdék.","shortLead":"A vámháború továbbra is hatással van a piacokra, az USA–Kína kölcsönös emelés hírére jelentősen estek az európai...","id":"20250409_Minuszban-zart-a-magyar-tozsde","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c7b305fc-bda4-42c0-ac53-71ec3a41693e.jpg","index":0,"item":"8c683938-0019-4c86-bb8d-cc538cf5e8fe","keywords":null,"link":"/kkv/20250409_Minuszban-zart-a-magyar-tozsde","timestamp":"2025. április. 09. 18:36","title":"Trump vámjai miatt szerdán is mínuszban zárt a magyar tőzsde","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f67bb609-a571-4635-a26b-efbec4ad1be2","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Ezt később a rendőrség is elismerte, és nem indítottak eljárást hivatalos személy elleni erőszak miatt.","shortLead":"Ezt később a rendőrség is elismerte, és nem indítottak eljárást hivatalos személy elleni erőszak miatt.","id":"20250410_video-szabadsag-hid-elvezetett-tunteto-utes-mobiltelefon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f67bb609-a571-4635-a26b-efbec4ad1be2.jpg","index":0,"item":"d63e0053-4087-480d-bf8d-dc03d80ebe69","keywords":null,"link":"/itthon/20250410_video-szabadsag-hid-elvezetett-tunteto-utes-mobiltelefon","timestamp":"2025. április. 10. 13:15","title":"Azt állította a rendőr, hogy egy fiatal tüntető arcon ütötte a telefonjával, de az előkerült videón is látszik, hogy véletlenül történhetett","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a8d2c452-92ac-4277-b3c5-d2c1eb5b187e","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Ők nem elmaradó inflációs díjkorrekcióról írnak, hanem olyan kedvezményt nyújtanak, aminek értéke megegyezik a korrekció mértékével.","shortLead":"Ők nem elmaradó inflációs díjkorrekcióról írnak, hanem olyan kedvezményt nyújtanak, aminek értéke megegyezik...","id":"20250409_telekommunikacio-arstop-yettel-kedvezmeny-gazdasag-kkv-inflacio-letorese","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a8d2c452-92ac-4277-b3c5-d2c1eb5b187e.jpg","index":0,"item":"9de8b02a-90e9-46fb-949a-1d1940cc2e50","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250409_telekommunikacio-arstop-yettel-kedvezmeny-gazdasag-kkv-inflacio-letorese","timestamp":"2025. április. 09. 12:07","title":"Utolsóként jelentette be a Yettel a saját árstopját, másként is csinálja, mint a többiek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2698b70f-6384-427b-b8b8-8cf344674949","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A Nasdaq pár tizedes pluszban, az S&P 500 és a Dow Jones enyhe mínuszban nyitott szerdán.","shortLead":"A Nasdaq pár tizedes pluszban, az S&P 500 és a Dow Jones enyhe mínuszban nyitott szerdán.","id":"20250409_donald-trump-vam-kina-new-york-i-tozsde-nasdaq-sp-500-dow-jones-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2698b70f-6384-427b-b8b8-8cf344674949.jpg","index":0,"item":"5adacc04-7a8b-448a-ada2-d6eb2921369f","keywords":null,"link":"/kkv/20250409_donald-trump-vam-kina-new-york-i-tozsde-nasdaq-sp-500-dow-jones-ebx","timestamp":"2025. április. 09. 16:36","title":"Amerikáig nem ért el a tőzsdei pánik, egyelőre nem zuhannak tovább a részvények","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2d7662f2-c63c-4348-a483-070ca4181b72","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A lemezt Steve Mackey, a 2023 márciusában 56 évesen elhunyt basszusgitárosuk emlékének ajánlják.","shortLead":"A lemezt Steve Mackey, a 2023 márciusában 56 évesen elhunyt basszusgitárosuk emlékének ajánlják.","id":"20250410_Pulp-uj-album-24-ev-utan-More-turne","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2d7662f2-c63c-4348-a483-070ca4181b72.jpg","index":0,"item":"8f47fcc1-85a8-4011-998a-3926244ef09f","keywords":null,"link":"/elet/20250410_Pulp-uj-album-24-ev-utan-More-turne","timestamp":"2025. április. 10. 16:06","title":"24 év után új albummal jelentkezik a Pulp","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ebf57a53-cc42-410b-bec6-79d0e8210e11","c_author":"Lengyel Tibor","category":"itthon","description":"Kegyelmi kérvény helyett perújításban gondolkodik a Fenyő-gyilkosság ügyében jogerősen 7 év szabadságvesztésre ítélt Gyárfás Tamás védője. Zamecsnik Péter a HVG-nek azt is mondta, ettől függetlenül a volt producernek börtönbe kell vonulnia.","shortLead":"Kegyelmi kérvény helyett perújításban gondolkodik a Fenyő-gyilkosság ügyében jogerősen 7 év szabadságvesztésre ítélt...","id":"20250410_gyarfas-tamas-kegyelem-borton-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ebf57a53-cc42-410b-bec6-79d0e8210e11.jpg","index":0,"item":"a32b1b5b-7321-4e47-8d22-00e787c7bc8e","keywords":null,"link":"/itthon/20250410_gyarfas-tamas-kegyelem-borton-ebx","timestamp":"2025. április. 10. 15:58","title":"Nem kérnek államfői kegyelmet Gyárfás Tamásnak, akinek néhány héten belül kell börtönbe vonulnia","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c1971d8c-b0d3-4643-9987-a6a14c5747c9","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az OKFŐ-n belül létrehozzák a Központi Pertámogatási Rendszert a 30 millió forint perértéket meghaladó jogviták és egyes speciális perek kezelésére.","shortLead":"Az OKFŐ-n belül létrehozzák a Központi Pertámogatási Rendszert a 30 millió forint perértéket meghaladó jogviták és...","id":"20250410_okfo-kozponti-pertamogatasi-rendszer-muhiba-panasz-korhaz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c1971d8c-b0d3-4643-9987-a6a14c5747c9.jpg","index":0,"item":"86753b13-6c1d-4f54-845d-1b5fc661c732","keywords":null,"link":"/itthon/20250410_okfo-kozponti-pertamogatasi-rendszer-muhiba-panasz-korhaz","timestamp":"2025. április. 10. 07:07","title":"Évente milliárdokat fizetnek ki a magyar kórházak műhibák miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
A miniszterelnök dicsérte a kormány intézkedéseit, megígérte, hogy jön a „vámbéke” és letörik az inflációt is. Orbán Viktor ismét kikelt Ukrajna EU-tagsága ellen és szidta Brüsszelt valamint a Tisza Pártot.
