Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"f75eb004-709a-40d9-9bf4-51ed36257759","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az énekes szerint kutyái senkinek nem ártanak, csak ráugranak az emberekre és megpuszilják őket. ","shortLead":"Az énekes szerint kutyái senkinek nem ártanak, csak ráugranak az emberekre és megpuszilják őket. ","id":"20250106_Nagy-Fero-per-kutyak-pulik-birsag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f75eb004-709a-40d9-9bf4-51ed36257759.jpg","index":0,"item":"6b599474-0092-45ba-b588-94f0ed88f2d0","keywords":null,"link":"/elet/20250106_Nagy-Fero-per-kutyak-pulik-birsag","timestamp":"2025. január. 06. 16:47","title":"Beperelték Nagy Ferót, mert a kutyája ráugrott valakire az utcán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9163546b-f1f1-44e8-ac67-1902f052ee56","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Francia Polinézia Kamaka nevű szigetén az összes patkányt ki kellett irtani, miután az emberek által odahurcolt állat igencsak elszaporodott. A következmény: újra megjelent a területen egy madárfaj, amit egy évszázada nem láttak arrafelé.","shortLead":"Francia Polinézia Kamaka nevű szigetén az összes patkányt ki kellett irtani, miután az emberek által odahurcolt állat...","id":"20250105_termeszetvedelem-kamaka-polineziai-viharfecske-madar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9163546b-f1f1-44e8-ac67-1902f052ee56.jpg","index":0,"item":"95d36b67-3694-4387-8393-177650b7b355","keywords":null,"link":"/tudomany/20250105_termeszetvedelem-kamaka-polineziai-viharfecske-madar","timestamp":"2025. január. 05. 14:03","title":"Óriási természetvédelmi siker: 100 év után visszatértek a kihalás szélén álló viharfecskék","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"58286161-f3d6-45f9-b683-3413850fbf17","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"sport","description":"A listavezető Liverpool hazai pályán 2-2-es döntetlent játszott a Manchester Uniteddel az angol labdarúgó-bajnokság 20. fordulójának vasárnapi rangadóján.","shortLead":"A listavezető Liverpool hazai pályán 2-2-es döntetlent játszott a Manchester Uniteddel az angol labdarúgó-bajnokság 20...","id":"20250105_liverpool-manchester-united-angol-bajnoki-merkozes-harry-maguire","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/58286161-f3d6-45f9-b683-3413850fbf17.jpg","index":0,"item":"c6ab2f52-9bde-45b4-b4d4-2b8958105550","keywords":null,"link":"/sport/20250105_liverpool-manchester-united-angol-bajnoki-merkozes-harry-maguire","timestamp":"2025. január. 05. 20:24","title":"Döntetlen lett a Liverpool - Manchester United rangadó, óriási ziccert hibázott az utolsó pillanatban Maguire – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3e64c2ef-5bd1-495f-b700-9fa229884bbd","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Addig marad kormányfő, amíg meg nem találják az utódját a Liberális Párt élére.","shortLead":"Addig marad kormányfő, amíg meg nem találják az utódját a Liberális Párt élére.","id":"20250106_justin-trudeau-lemondott-partelnok-miniszterelnok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3e64c2ef-5bd1-495f-b700-9fa229884bbd.jpg","index":0,"item":"4bb13cb7-85ad-4d15-90aa-d5cda28e56aa","keywords":null,"link":"/vilag/20250106_justin-trudeau-lemondott-partelnok-miniszterelnok","timestamp":"2025. január. 06. 17:30","title":"Justin Trudeau lemondott a kormánypárt éléről, de még marad Kanada miniszterelnöke","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fe5b15bb-341b-4ab1-915c-b3de25b5bd9e","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Az Egyesült Államokban a volt elnökök halála után a regnáló elnök rendeli el, hogy 30 napig félárbocon legyenek a zászlók az országban. Donald Trump beiktatása azonban hamarabb lesz, minthogy lejárna a 30 nap.","shortLead":"Az Egyesült Államokban a volt elnökök halála után a regnáló elnök rendeli el, hogy 30 napig félárbocon legyenek...","id":"20250105_jimmy-carter-halala-donald-trump-amerikai-elnok-nemzeti-gyasz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fe5b15bb-341b-4ab1-915c-b3de25b5bd9e.jpg","index":0,"item":"ee851645-c538-47b2-8b91-87a45d3ea8ba","keywords":null,"link":"/vilag/20250105_jimmy-carter-halala-donald-trump-amerikai-elnok-nemzeti-gyasz","timestamp":"2025. január. 05. 14:35","title":"Sérelmezi Donald Trump, hogy beiktatásakor félárbocon lesznek az amerikai zászlók Jimmy Carter halála miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c0172f39-88b6-4d25-b795-6205c999419c","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Reagált Bayer Zsolt Fábry Sándor szavaira azután, hogy utóbbi szerint a Fidesz-kormánytól már semmit nem vár, pláne nem Kossuth-díjat.","shortLead":"Reagált Bayer Zsolt Fábry Sándor szavaira azután, hogy utóbbi szerint a Fidesz-kormánytól már semmit nem vár, pláne nem...","id":"20250105_fabry-sandor-kossuth-dij-bayer-zsolt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c0172f39-88b6-4d25-b795-6205c999419c.jpg","index":0,"item":"c19cde99-cfa0-4c64-a427-a90279c0bb95","keywords":null,"link":"/itthon/20250105_fabry-sandor-kossuth-dij-bayer-zsolt","timestamp":"2025. január. 05. 21:57","title":"Bayer Zsolt szerint Fábry Sándor \"szarember\", ne is reméljen Kossuth-díjat, legfeljebb \"azoktól\"","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e14c180d-4744-4213-bc81-e44d8d06c861","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Kulturális okból utazott, állítása szerint ő fizette az utat.","shortLead":"Kulturális okból utazott, állítása szerint ő fizette az utat.","id":"20250106_orban-viktor-blikk-interju-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e14c180d-4744-4213-bc81-e44d8d06c861.jpg","index":0,"item":"5f31d953-cc77-4162-a7e7-9b8e629fed38","keywords":null,"link":"/itthon/20250106_orban-viktor-blikk-interju-ebx","timestamp":"2025. január. 06. 11:27","title":"Orbán nyilatkozott Indiából: „Makkegészséges vagyok. Ne reménykedjenek!”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4b93245b-7c63-456d-9638-7e38958b485f","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A CES 2025 kiállításon mutatta be a L’Oréal a koreai NanoEntekkel közös fejlesztését, ami nagy segítség lehet a kozmetikai termékek használóinak. A piacra lépésre azonban egyelőre várni kell.","shortLead":"A CES 2025 kiállításon mutatta be a L’Oréal a koreai NanoEntekkel közös fejlesztését, ami nagy segítség lehet...","id":"20250106_loreal-cell-bioprint-borapolas-ces-2025","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4b93245b-7c63-456d-9638-7e38958b485f.jpg","index":0,"item":"edd5f0a3-5f56-4027-8cc0-0a02b0282364","keywords":null,"link":"/tudomany/20250106_loreal-cell-bioprint-borapolas-ces-2025","timestamp":"2025. január. 06. 16:03","title":"5 perc alatt megmondja a L'Oréal gépe, hogyan reagálhat a bőre a kozmetikumokra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
