Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"c38939f0-1c2f-4891-9e67-ac077629c567","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Ezúttal színpadon.","shortLead":"Ezúttal színpadon.","id":"20250606_Tom-Felton-ismet-eljatssza-Draco-Malfoy-szerepet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c38939f0-1c2f-4891-9e67-ac077629c567.jpg","index":0,"item":"8e104b5b-3709-4f91-b8f2-b15d6630b93a","keywords":null,"link":"/kultura/20250606_Tom-Felton-ismet-eljatssza-Draco-Malfoy-szerepet","timestamp":"2025. június. 06. 12:44","title":"Tom Felton ismét eljátssza Draco Malfoy szerepét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b279c207-1263-416d-ba73-338621742876","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Ellenkező esetben hülyét csinálnak magukból – véli.","shortLead":"Ellenkező esetben hülyét csinálnak magukból – véli.","id":"20250606_Lazar-Janos-szerint-ha-mar-torveny-is-van-ra-akkor-mindenkeppen-be-kell-tiltani-a-Pride-ot","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b279c207-1263-416d-ba73-338621742876.jpg","index":0,"item":"a10c8003-9eba-4db2-9ac5-e7286b693b7b","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_Lazar-Janos-szerint-ha-mar-torveny-is-van-ra-akkor-mindenkeppen-be-kell-tiltani-a-Pride-ot","timestamp":"2025. június. 06. 20:29","title":"Lázár János szerint, ha már törvény is van rá, akkor mindenképpen be kell tiltani a Pride-ot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"095d9123-1986-4e82-a052-170eb2ff51b0","c_author":"Wáberer Medical Center","category":"brandcontent","description":"Nem igaz, hogy a magyarok ne törődnének az egészségükkel, de a napi hajtásban vagy a korábbi negatív kórházi élmények miatt nem mindig jutnak el időben az orvoshoz. Erről beszélt dr. Köves Béla, a Wáberer Medical Center urológiai központjának vezetője.","shortLead":"Nem igaz, hogy a magyarok ne törődnének az egészségükkel, de a napi hajtásban vagy a korábbi negatív kórházi élmények...","id":"20250603_Robottechnologia-pacienskozpontusag-moder-urologiai-kozpont-waberer","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/095d9123-1986-4e82-a052-170eb2ff51b0.jpg","index":0,"item":"4a413804-3969-4722-a8c2-fe5f5214e122","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250603_Robottechnologia-pacienskozpontusag-moder-urologiai-kozpont-waberer","timestamp":"2025. június. 05. 07:30","title":"Robottechnológiával ötvözött páciensközpontúság – ezt tudja hazánk legmodernebb urológiai központja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dcae4cea-cf5f-4a61-a885-166d38947479","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag.ingatlan","description":"Az épület félmilliárd forint EU-s támogatásból épült fel, a látogatókat pedig két darab aszott halfej fogadja.","shortLead":"Az épület félmilliárd forint EU-s támogatásból épült fel, a látogatókat pedig két darab aszott halfej fogadja.","id":"20250606_Furdore-gyanusan-hasonlito-muzeumot-talalt-Hadhazy-Akos","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dcae4cea-cf5f-4a61-a885-166d38947479.jpg","index":0,"item":"aa1ece8c-68a5-437b-a57e-17d2b865dbf2","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250606_Furdore-gyanusan-hasonlito-muzeumot-talalt-Hadhazy-Akos","timestamp":"2025. június. 06. 15:42","title":"Fürdőre gyanúsan hasonlító, uniós pénzből épült múzeumot talált Hadházy Ákos","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8b64d20a-8313-443b-adf4-bcea1badff76","c_author":"Marabu","category":"kkv","description":"","shortLead":"","id":"20250605_Marabu-Feknyuz-Milliardos-szinvonal-Meszaros-Lorinc","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8b64d20a-8313-443b-adf4-bcea1badff76.jpg","index":0,"item":"52f4572f-bf1a-4679-9feb-78af79310032","keywords":null,"link":"/kkv/20250605_Marabu-Feknyuz-Milliardos-szinvonal-Meszaros-Lorinc","timestamp":"2025. június. 05. 05:05","title":"Marabu Féknyúz: Milliárdos színvonal","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"010d8748-aa33-49d7-bbf9-2cabba2e2590","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az Európai Bizottság már felszólította a Sheint, hogy feleljen meg az uniós jogszabályoknak.","shortLead":"Az Európai Bizottság már felszólította a Sheint, hogy feleljen meg az uniós jogszabályoknak.","id":"20250605_Sotet-trukkjei-miatt-fogyasztovedelmi-szervezetek-bepanaszoltak-a-Sheint","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/010d8748-aa33-49d7-bbf9-2cabba2e2590.jpg","index":0,"item":"ddbcdd8b-1588-46b5-adc3-6c4c89a2cd9f","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250605_Sotet-trukkjei-miatt-fogyasztovedelmi-szervezetek-bepanaszoltak-a-Sheint","timestamp":"2025. június. 05. 13:21","title":"Sötét trükköket alkalmaz a Shein a vásárlókkal szemben – mondják fogyasztóvédelmi szervezetek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b6476a9f-4fd0-4053-9b05-41b054c414c6","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A szolgáltató automatái nemcsak pénzt adnak ki díjmentesen, de bankkártyát is, regisztrálni akár a beépített hatalmas érintőkijelzőkön is lehet.","shortLead":"A szolgáltató automatái nemcsak pénzt adnak ki díjmentesen, de bankkártyát is, regisztrálni akár a beépített hatalmas...","id":"20250605_A-Revolut-sajat-ATM-eket-vezet-be-a-gepek-mindent-vernek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b6476a9f-4fd0-4053-9b05-41b054c414c6.jpg","index":0,"item":"93d4f481-aad7-44c8-9ca9-e164cb0bd7af","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250605_A-Revolut-sajat-ATM-eket-vezet-be-a-gepek-mindent-vernek","timestamp":"2025. június. 05. 11:40","title":"A Revolut saját ATM-eket vezet be, a gépek mindent vernek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d8780902-d1f8-4ade-8db6-ff0fcd924172","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Az elnököt ugyanakkor aggasztja, hogy az orosz repterek elleni rajtaütés még jobban megnehezíti a tűzszünet érdekében végzett munkáját.","shortLead":"Az elnököt ugyanakkor aggasztja, hogy az orosz repterek elleni rajtaütés még jobban megnehezíti a tűzszünet érdekében...","id":"20250605_trump-ukranok-drontamadas-putyin-haboru","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d8780902-d1f8-4ade-8db6-ff0fcd924172.jpg","index":0,"item":"f9930f62-7b3f-4e36-808e-291188310db6","keywords":null,"link":"/vilag/20250605_trump-ukranok-drontamadas-putyin-haboru","timestamp":"2025. június. 05. 15:52","title":"Trump szerint „menő” volt az ukránok drónos támadása","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
