Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"e470312d-5dba-40c8-8da2-ccd2de05b908","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Az adóhatóságot nem sikerült elvarázsolni. ","shortLead":"Az adóhatóságot nem sikerült elvarázsolni. ","id":"20241130_Kozel-900-millio-forint-adotartozast-kell-visszafizetnie-a-Harry-Potter-filmekbol-ismert-Ruper-Grintnek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e470312d-5dba-40c8-8da2-ccd2de05b908.jpg","index":0,"item":"7492857f-a6ba-4962-9c4a-9bc5d559fdbf","keywords":null,"link":"/kultura/20241130_Kozel-900-millio-forint-adotartozast-kell-visszafizetnie-a-Harry-Potter-filmekbol-ismert-Ruper-Grintnek","timestamp":"2024. november. 30. 14:26","title":"Közel 900 millió forint adótartozást kell visszafizetnie a Harry Potter-filmekből ismert Ruper Grintnek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c19717b3-4f10-46f2-bd86-8740dd1de1c4","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az utasokat átszállították egy másik vonatra, a fennakadás miatt több forgalmi változás is szükségessé vált.","shortLead":"Az utasokat átszállították egy másik vonatra, a fennakadás miatt több forgalmi változás is szükségessé vált.","id":"20241201_Athaladt-a-tilto-jelzesen-egy-vonat-Ferencvarosnal-a-mozdonyvezeto-meg-idoben-kapcsolt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c19717b3-4f10-46f2-bd86-8740dd1de1c4.jpg","index":0,"item":"142a02db-a92a-4f6d-9e66-55a4e6cc0aea","keywords":null,"link":"/itthon/20241201_Athaladt-a-tilto-jelzesen-egy-vonat-Ferencvarosnal-a-mozdonyvezeto-meg-idoben-kapcsolt","timestamp":"2024. december. 01. 13:20","title":"Áthaladt a tiltó jelzésen egy vonat Ferencvárosnál, a mozdonyvezető még időben kapcsolt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"72536df2-94a2-438f-ada2-e1e3726d783a","c_author":"HVG","category":"sport","description":"A Szoboszlai Dominikkal felálló, listavezető Liverpool 2-0-ra legyőzte otthon a címvédő Manchester Cityt az angol labdarúgó-bajnokság 13. fordulójának vasárnapi rangadóján, ezzel kilenc pontra növelte az előnyét a második Arsenallal szemben, míg a City lemaradása 11 pontosra duzzadt.","shortLead":"A Szoboszlai Dominikkal felálló, listavezető Liverpool 2-0-ra legyőzte otthon a címvédő Manchester Cityt az angol...","id":"20241201_liverpool-mancehster-city-szoboszlai-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/72536df2-94a2-438f-ada2-e1e3726d783a.jpg","index":0,"item":"1dc1e059-c569-438c-a00c-c676f32fb385","keywords":null,"link":"/sport/20241201_liverpool-mancehster-city-szoboszlai-ebx","timestamp":"2024. december. 01. 19:36","title":"Szoboszlaiék nyerték a rangadót, folytatódik a City vesszőfutása","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"82b785ca-d222-431f-917a-713690d8201d","c_author":"Mészáros Márton Balázs","category":"360","description":"A fizetés a legfontosabb munkavállalói igény, de sokan elégedetlenek a munkáltatójuk rugalmasságával is, legyen szó akár a munkaidőről, akár az otthoni munkavégzés lehetőségéről.","shortLead":"A fizetés a legfontosabb munkavállalói igény, de sokan elégedetlenek a munkáltatójuk rugalmasságával is, legyen szó...","id":"20241130_hvg-munka-munkahely-munkavallalok-generaciok-fizetes-home-office-munkaido","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/82b785ca-d222-431f-917a-713690d8201d.jpg","index":0,"item":"b4525b03-d6fe-495b-8dd6-4d7ae6e117ab","keywords":null,"link":"/360/20241130_hvg-munka-munkahely-munkavallalok-generaciok-fizetes-home-office-munkaido","timestamp":"2024. november. 30. 13:30","title":"Egyáltalán nem csak a fizetés számít, amikor megítéljük, hogyan érezzük magunkat a munkahelyünkön","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"48eb247f-15ad-45c5-87a5-d8627f97f454","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"A jelenség rányomja bélyegét a közelgő ünnepi szezonra, a költéseink jelentős részét az elöregedett szerkezetek pótlására fordítjuk majd a Mastercard előrejelzése szerint.","shortLead":"A jelenség rányomja bélyegét a közelgő ünnepi szezonra, a költéseink jelentős részét az elöregedett szerkezetek...","id":"20241202_korona-karanten-fogyasztas-mastercard","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/48eb247f-15ad-45c5-87a5-d8627f97f454.jpg","index":0,"item":"7b1b5b4e-0f77-4e82-98a3-18d570dcebd1","keywords":null,"link":"/kkv/20241202_korona-karanten-fogyasztas-mastercard","timestamp":"2024. december. 02. 11:04","title":"Most kezdenek el tönkremenni a koronakarantén alatt vásárolt gépeink","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1fa92c06-4b2d-43e2-baf1-58c6e60929a1","c_author":"Köves Gábor","category":"kultura","description":"Tilda Swinton és Julianne Moore arcának minden rezdülése mesteri, milyen kár, hogy néha megszólalnak a szereplők Pedro Almodóvar új filmjében. ","shortLead":"Tilda Swinton és Julianne Moore arcának minden rezdülése mesteri, milyen kár, hogy néha megszólalnak a szereplők Pedro...","id":"20241201_Eutanazia-eperrel-kritika-Almodovar-uj-filmjerol-A-szomszed-szobarol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1fa92c06-4b2d-43e2-baf1-58c6e60929a1.jpg","index":0,"item":"c19c479c-c316-49b2-81ce-0b2840405e28","keywords":null,"link":"/kultura/20241201_Eutanazia-eperrel-kritika-Almodovar-uj-filmjerol-A-szomszed-szobarol","timestamp":"2024. december. 01. 15:30","title":"Eutanázia eperrel – kritika Almodóvar új filmjéről, A szomszéd szobáról ","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1bbf2f1a-d732-4cce-804b-bfe3dc65b41c","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Egy bolti alkalmazottat kisebb fejsérülésekkel szállítottak kórházba.","shortLead":"Egy bolti alkalmazottat kisebb fejsérülésekkel szállítottak kórházba.","id":"20241202_medve-japan-szupermarket-uzlet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1bbf2f1a-d732-4cce-804b-bfe3dc65b41c.jpg","index":0,"item":"78c540c6-5b9c-462c-a74c-397bec43085a","keywords":null,"link":"/elet/20241202_medve-japan-szupermarket-uzlet","timestamp":"2024. december. 02. 12:20","title":"Megölték a medvét, ami két napra bevette magát egy szupermarketbe","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3c69666f-47c1-4525-b86a-73cb399bae64","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az okostelefon és az annál kisebb okosóra után az okosgyűrű lehet a következő, sokak érdeklődésére számot tartó technológiai csemege. Az első két kategóriában éllovas az Apple, az okosgyűrűvel kapcsolatban viszont – egyelőre – nem hallani róla. Vajon így is marad ez?","shortLead":"Az okostelefon és az annál kisebb okosóra után az okosgyűrű lehet a következő, sokak érdeklődésére számot tartó...","id":"20241130_apple-okosgyuru-befektetes-felvasarlas-oura","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3c69666f-47c1-4525-b86a-73cb399bae64.jpg","index":0,"item":"e6c2b91b-6df3-4edf-854b-5036494851f7","keywords":null,"link":"/tudomany/20241130_apple-okosgyuru-befektetes-felvasarlas-oura","timestamp":"2024. november. 30. 14:03","title":"Megér 2000 milliárd forintot az Apple-nek az okosgyűrű?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
