Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"85a1b686-3c8d-48f6-a8d6-513a30ff72c7","c_author":"Serdült Viktória","category":"itthon","description":"A bírói tanácsok európai hálózata ezt a következtetést januári magyarországi látogatása után vonta le.","shortLead":"A bírói tanácsok európai hálózata ezt a következtetést januári magyarországi látogatása után vonta le.","id":"20250221_ENCJ-A-magyar-igazsagszolgaltatas-fuggetlensege-komoly-kihivasokkal-nez-szembe-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/85a1b686-3c8d-48f6-a8d6-513a30ff72c7.jpg","index":0,"item":"04da0a9c-4a0e-4c95-a609-b6425666a1f1","keywords":null,"link":"/itthon/20250221_ENCJ-A-magyar-igazsagszolgaltatas-fuggetlensege-komoly-kihivasokkal-nez-szembe-ebx","timestamp":"2025. február. 21. 19:09","title":"ENCJ: A magyar igazságszolgáltatás függetlensége „komoly kihívásokkal néz szembe”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2d8c6570-5dc1-4f15-a9f1-ab4d49f7f714","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Hiába nőtt nagyot a dióültetvények területe, a profizmus hiánya miatt a termés stagnál, így aztán annyira jó a mennyiség, hogy karácsonykor magyar diót lehessen adni, a tél végére viszont már elfogy a hazai.","shortLead":"Hiába nőtt nagyot a dióültetvények területe, a profizmus hiánya miatt a termés stagnál, így aztán annyira jó...","id":"20250222_dio-magyar-ukran-roman-elelmiszer-mezogazdasag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2d8c6570-5dc1-4f15-a9f1-ab4d49f7f714.jpg","index":0,"item":"53786bd8-f79e-4596-9755-219933c44637","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250222_dio-magyar-ukran-roman-elelmiszer-mezogazdasag","timestamp":"2025. február. 22. 11:39","title":"Elfogyott a magyar dió a boltokból, ukrán és román áru maradt helyettük","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"91b083b9-0eb0-4fd4-8eee-bc05c096b1b3","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A most kamatfizetési fordulónaphoz érkezett Prémium Magyar Állampapír (PMÁP) befektetői dönthetnek úgy is, hogy megtakarításukat devizában folytatják. A devizaváltással azonban elveszíthetik a már megtermelt kamataik egy részét. A BiztosDöntés.hu összeszedte, hogy az állampapír-befektetők hogyan tudják a lehető legkedvezőbben átváltani a forintjukat devizára.","shortLead":"A most kamatfizetési fordulónaphoz érkezett Prémium Magyar Állampapír (PMÁP) befektetői dönthetnek úgy is...","id":"20250221_pmap-devizabefektetes-penzugyek-allampapir-kamat-biztosdontes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/91b083b9-0eb0-4fd4-8eee-bc05c096b1b3.jpg","index":0,"item":"e85266de-fb48-4432-99f5-7cd29bd14b7f","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250221_pmap-devizabefektetes-penzugyek-allampapir-kamat-biztosdontes","timestamp":"2025. február. 21. 11:51","title":"Nagy bukó lehet, ha nem vigyázunk, hogyan csatornázzuk Nagy Márton „pénzesőjét” a devizák felé","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f0c4afcb-b3b6-4259-be09-3c4208ab3741","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Óvatosan tegyenek fel főzős videókat az internetre, mert két olasz srác keményen megszakérti, főleg, ha tésztafőzésről van szó. ","shortLead":"Óvatosan tegyenek fel főzős videókat az internetre, mert két olasz srác keményen megszakérti, főleg, ha tésztafőzésről...","id":"20250221_Lionfield-YouTube-nyelvek-olasz-magyar-pasta-teszta","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f0c4afcb-b3b6-4259-be09-3c4208ab3741.jpg","index":0,"item":"4d17e6b8-9467-427d-845a-0c0128edd11a","keywords":null,"link":"/elet/20250221_Lionfield-YouTube-nyelvek-olasz-magyar-pasta-teszta","timestamp":"2025. február. 21. 06:01","title":"Elszabadult a pokol egy magyar szó hallatán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ccfe3d04-7495-4e57-a93e-ca4b512420cb","c_author":"Szentirmai Áron","category":"elet","description":"Az elmúlt napokban bekeményített a tél, az éjszakai tartós mínuszok miatt még a vörös kódot is életbe léptette a belügyminisztérium. A -10 fok valóban nem játék, főleg az utcán, de a közelében sincs annak, amit az örök fagy körzetében található legnagyobb városban, Jakutszkban élnek meg az emberek nap mint nap.","shortLead":"Az elmúlt napokban bekeményített a tél, az éjszakai tartós mínuszok miatt még a vörös kódot is életbe léptette...","id":"20250220_jakutszk-leghidegebb-varos-elet-minusz-40-fokban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ccfe3d04-7495-4e57-a93e-ca4b512420cb.jpg","index":0,"item":"93de6ded-7d40-406a-8a91-c43a3c8e2305","keywords":null,"link":"/elet/20250220_jakutszk-leghidegebb-varos-elet-minusz-40-fokban","timestamp":"2025. február. 21. 04:40","title":"Ilyen az élet -40 fokban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"92635cae-9a3b-4fa6-9b86-f03774f4c3f2","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az egykori alelnök nem most dolgozik együtt először a CAA ügynökséggel, a szenátori kampánya alatt szintén ők képviselték.","shortLead":"Az egykori alelnök nem most dolgozik együtt először a CAA ügynökséggel, a szenátori kampánya alatt szintén ők...","id":"20250221_Kamala-Harris-Joe-Biden-CAA-egyuttmukodes-kepviselet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/92635cae-9a3b-4fa6-9b86-f03774f4c3f2.jpg","index":0,"item":"39233659-c14f-423e-88b8-25420791163b","keywords":null,"link":"/elet/20250221_Kamala-Harris-Joe-Biden-CAA-egyuttmukodes-kepviselet","timestamp":"2025. február. 21. 13:17","title":"Kamala Harris követi Joe Bident a művészeti ügynökséghez","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7c55873d-0353-429f-b81c-a6b2bc9a1f34","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Vajon ki lehet Menczer Tamás szemében a Sátán? A provokatőr piktor most sem kegyelmez.","shortLead":"Vajon ki lehet Menczer Tamás szemében a Sátán? A provokatőr piktor most sem kegyelmez.","id":"20250221_Menczer-Tamas-legyozi-a-Satant-Picasso-mutermeben-Dr-Marias-megfejtette-a-jelenetet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7c55873d-0353-429f-b81c-a6b2bc9a1f34.jpg","index":0,"item":"8bb8cd34-0c75-4f7f-8ecc-045816139e04","keywords":null,"link":"/elet/20250221_Menczer-Tamas-legyozi-a-Satant-Picasso-mutermeben-Dr-Marias-megfejtette-a-jelenetet","timestamp":"2025. február. 21. 11:13","title":"Menczer Tamás legyőzi a Sátánt Picasso műtermében – drMáriás megfestette a jelenetet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dd057050-fcbf-41fe-988c-ad16364c9250","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Christina Fulton azt állítja, hogy Nicolas Cage figyelmen kívül hagyta a 34 éves fiuk mentális problémáit, azért történhetett meg a támadás.","shortLead":"Christina Fulton azt állítja, hogy Nicolas Cage figyelmen kívül hagyta a 34 éves fiuk mentális problémáit, azért...","id":"20250220_nicolas-cage-fia-tamadas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dd057050-fcbf-41fe-988c-ad16364c9250.jpg","index":0,"item":"eb3132d5-b6fa-4cac-bf1c-807fabc79a89","keywords":null,"link":"/elet/20250220_nicolas-cage-fia-tamadas","timestamp":"2025. február. 20. 20:40","title":"Beperelte Nicolas Cage-t a volt neje, mert a közös fiuk rátámadt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
